Справиться с бедой. Ксения Ковалёнок

Руководитель проекта службы помощи «Милосердие» врач Ксения Коваленок — о том, зачем общественные организации занимаются детьми, которых все называют безнадежными

В России тысячи семей, живущих из года в год по одному и тому же раз и навсегда заведенному графику — без выходных, праздников и отпусков. В семьях, где растут дети-инвалиды, жизнь матери часто сводится к бесконечной смене подгузников, кормлению, переворачиванию, купанию, подаче лекарств; жизнь отца — к изнурительной работе и смутному нежеланию возвращаться вечером домой. Да и отца в семье, где живет тяжелый ребенок-инвалид, чаще всего и вовсе нет. Сразу после рождения ребенка мать на всю жизнь оказывается привязана к нему и от этого буквально сходит с ума, а отец уходит из семьи, не выдержав тяжелого состояния ребенка, помноженного на депрессивность вымотанной постоянными заботами жены.

Раньше большинство родителей попросту не забирали таких детей из роддома. Они переходили из детского интерната во взрослый, где незаметно для общества жили и умирали, а самые тяжелые попадали в отделения, которые раньше назывались «отделениями милосердия» — там дети никогда не покидали кроватей.

Но сейчас ситуация начала меняться: многие семьи не отказываются от детей с тяжелыми нарушениями развития и не сдают их в интернат. Замечу, что не так давно интернаты переименовали в центры содействия семейному воспитанию, но для удобства я все же буду пользоваться старым словом «интернат».

Многим эти слова покажутся странными, но из своего опыта могу сказать, что и в семье далеко не всегда у ребенка условия лучше, чем в интернате. Порой дома он точно так же круглосуточно находится в кровати и не имеет возможности передвигаться, а мать не обращается к нему по имени и не разговаривает с ним, думая, что он ее не понимает. Часто матери сбиваются с ног, чтобы обеспечить правильный уход за ребенком, а времени и внутренних ресурсов заботиться о его развитии уже не остается. Поэтому, например, мать годами кормит ребенка из бутылочки — нет сил долго и мучительно учить его держать ложку пальчиками, искривленными гипертонусом мышц, и убирать по всей кухне ошметки каши. Зачастую матерям детей-инвалидов неоткуда ждать помощи, они остаются наедине с бедой и постепенно, измученные постоянными заботами и тревогами, доходят до глубокой депрессии или нервного срыва.

Получается, что «тяжелому» ребенку может быть одинаково плохо и в семье, и в интернате. Причем чаще всего, если родители решаются отдать детей в интернат, они воспринимают это как разрыв с детьми на всю оставшуюся жизнь, забывают о них, даже если не лишены родительских прав и формально являются их опекунами. Ребенок для них больше не существует.

Но эту систему можно изменить так, чтобы снять непосильную нагрузку с родителей, при этом не разлучая их с ребенком.

В идеальном варианте интернаты должны работать как группы дневного пребывания, своего рода садики для «особых» детей. Тогда родители смогут привозить туда детей утром и забирать вечером. Матери не будут привязаны к ним круглосуточно, а дети хоть и будут проводить большую часть дня в интернате, не потеряют связь с родителями. Выгоду получит и государство за счет сокращения финансирования ночных ставок в интернатах.

Сейчас некоторые интернаты, по крайней мере столичные, стали достаточно открытыми учреждениями: уже не приходится пробивать стену, чтобы с детьми-инвалидами смогли заниматься волонтеры. Общественные организации приходят сюда со своими проектами. Но работа интерната как группы дневного пребывания станет возможна только тогда, когда родители «особых» детей и общество в целом перестанут бояться интернатов. Когда мы все перестанем воспринимать интернаты как некие страшные места, где ребенка хорошо если не пытают.

А чтобы это произошло, для начала необходимы системные изменения в самих интернатах: нужно, чтобы сами учреждения стремились к социализации детей. Именно об этом прежде всего должны думать общественники, осуществляющие свои проекты. Ругать интернаты непрактично, нужно помочь им измениться.

Можно привести пример из нашей практики. Мы организовали проект помощи в самом тяжелом отделении кунцевского интерната. Для начала мы достали детей из кроваток и разрешили им ползать по полу. Здоровому человеку это кажется мелочью, а для детей, чей мир всю жизнь сводился к прямоугольнику кровати, — это новая эпоха. У них появилась мотивация что-то делать: доползти до батареи, толкнуть мячик, спрятаться от солнца в тенек, в конечном счете — мотивация жить. Это стало важным шагом к социализации детей. Сейчас наши волонтеры вошли в штат интерната — то есть буквально вошли внутрь той системы, которую нужно развернуть лицом к человеку.

Мы учим детей есть ложкой, а не глотать пюре из бутылочки, занимаемся их реабилитацией и абилитацией, учим общаться и таким образом как-то проявлять себя в мире.

В интернате не понимали, зачем мы столько внимания уделяем тяжелым детям-инвалидам. Ведь можно просто следить, чтобы ребенок был чистым и сухим. Но для нас очевидно, что перспектива развития есть у всех детей с нарушениями развития. И у самых тяжелых, которые не могут ходить и говорить, она тоже есть. Мы хотим, чтобы система не делала детей своими заложниками, напротив, она должна быть организована так, чтобы люди покидали ее свободно и естественно. Именно это — выход ребенка из интерната — должно быть целью всей системы.

Интернат должен стать школой социализации для детей, даже самых тяжелых. Наша задача сейчас — доказать, что социализация детей с нарушениями развития возможна. Может быть, когда-то это станет очевидным для всех.

Ксения Коваленок, врач-педиатр, руководитель проекта «Дети.pro» православной службы «Милосердие»

Источник: "Известия"