МАЦАН Константин: КОГДА ВИДИШЬ ПОБЕДУ НАД СМЕРТЬЮ

О страшных болезнях и о родителях, которые теряют своих детей, она говорит спокойно, ведь помогать таким людям — часть ее жизни. Так же спокойно она рассказывает о детях, которым помогла излечиться от рака, о людях, которые с тех пор стали ей почти как родные. Это спокойствие рождено убеждением, что помогать больным — не подвиг, а служение. Она предприниматель, но делом жизни считает благотворительный фонд «Счастливый мир». Что привело успешную женщину к детям в онкобольницу, чем стал для нее этот опыт и как он изменил привычную жизнь, Александра Славянская рассказала обозревателю «Фомы» Константину Мацану.

Александра Славянская родилась в 1973 году в Москве. Окончила МГУ им. М. В. Ломоносова по специальности «лингвистика», РЭА им. Г. В. Плеханова по специальности «бизнес и администрирование», а также школу консультантов по управлению при АНХ при президенте РФ. Воспитывает дочь.
Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Счастливый мир» создан в 2005 году. Основная цель фонда — оказание материальной и иной помощи тяжелобольным детям, их семьям, а также медицинским учреждениям, реализующим программы по лечению и уходу за такого рода детьми. Основные источники финансирования деятельности фонда — частные финансовые пожертвования, привлечение целевых средств от крупных коммерческих структур, сбор средств путем проведения благотворительных мероприятий.

Поставить голову на место

— Волонтерская помощь больным — насколько это важно для нас самих?
— Недавно я прочла книгу одной американской журналистки о принцессе Диане. Там, в частности, говорилось о традиционном британском воспитании девушек высшего света, которое предполагает среди прочего обязательное еженедельное (!) посещение психиатрических клиник, домов престарелых и хосписов… Принцесса Диана успешно справлялась с этими своими обязанностями — пишет автор и, к моему удивлению, тут же называет этот опыт не только жестоким, но и ненужным. Мне же, напротив, это очень близко, более того, я убеждена, что подобная практика крайне необходима. Будь моя воля, я организовывала бы такие экскурсии не только для барышень из высшего света… Когда сталкиваешься с тяжело и безнадежно больными людьми, когда хватает сил не отвернуться и посмотреть им в глаза — ты меняешься, ты неожиданно вспоминаешь, что жизнь конечна, ты обретаешь истинные ценности. И именно тогда становится очевидно, что большинство твоих неприятностей не имеют ничего общего с настоящими бедами. И ты не просто осознаешь это, а чувствуешь почти физически. Это очень здорово ставит голову на место.

— Как это было в Вашем случае?           
— Когда в первый раз я пришла в больницу, мое внутренне состояние было совершенно «разобранное»: незадолго до этого от меня ушел любимый мужчина, оставив меня беременную, с баснословным долгом, квартира была продана… Было такое чувство, что мир перевернулся, а жизнь закончилось. И тут моя подруга, которая давно занималась волонтерством, попросила меня отвезти в больницу продукты для одного мальчика. Я приехала и увидела все происходящее там своими глазами: больные дети, страдающие родители… Я вылечилась от всех своих несчастий за неделю, потому что увиденное там — это было настоящей шоковой терапией. Именно тогда я поняла, что поводов для отчаяния у меня нет, что все происходящее со мной — подарок Господа. Ведь моя любимая доченька, слава Богу, здорова; человек, с которым нам оказалось не по пути, больше не занимает в моей жизни существенного места; сама я полна сил и могу посвятить себя интересному делу. О чем здесь можно сокрушаться и плакать? А вот кому по-настоящему больно, так это тем, кто смотрит на своего улыбающегося ребенка и знает, что жить ему осталось всего несколько месяцев…

— Дети, которых вы увидели, — какие они?
— Во всем, что касается преодоления трудностей, дети — существа совершенно уникальные. Мы знаем массу примеров мужества взрослых и даже как-то привыкли к этому. Но когда ежедневно сталкиваешься с примерами мужества детишек, которым нет и десяти лет, — это поражает. Поражает, когда они, видя своих плачущих матерей, откуда-то находят в себе силы ободрить их. Так бывает в восьмидесяти процентах случаев. Однажды мы помогали мальчику, у которого была нейробластома. Проводили химиотерапию, а это такая процедура, когда ребенок получает, по сути, дозу чистого яда, который должен убить раковые клетки. Но химиотерапия имеет колоссальные побочные эффекты: у ребенка начинаются внутренние кровотечения, полностью пропадает иммунитет, он разом получает все инфекции, которые могут летать в воздухе, легкие и кишечник поражаются грибком… У меня есть две фотографии этого мальчика — до химиотерапии, когда он улыбаясь лежит в постели с мягкой игрушкой, и после: он же в реанимации в маске, с капельницей и рядом реаниматологи, которые пытаются его не потерять. После этой химиотерапии мальчик ослеп. Помню, как он лежал в палате, изо рта у него текла кровь, но он держал маму за руку и говорил: «Мамочка, я тебя не вижу, но я чувствую, что ты плачешь. Пожалуйста, не плачь. Сейчас мне станет немножко получше и мы будем петь песни, а потом вместе поедем домой».

«Потеря без потери»

— Как Вы пришли к тому, чтобы создать фонд?

— Фонд «Счастливый мир» появился в 2005 году. К этому времени я уже давно занималась волонтерством: ездила в Российскую детскую клиническую больницу, где мы помогали детям, больным лейкозом. Однажды познакомилась с Маргаритой Белогуровой, врачом из Санкт-Петербурга, профессором, детским онкологом. Подключилась и к ее деятельности; так у меня появились дети с опухолями мозга и нейробластомами. Около двух лет я была обыкновенным волонтером, но со временем пришло понимание, что делать нужно больше. Что кроме тех, кому мы помогали лично, есть масса детей с другими заболеваниями. Их случаи можно условно назвать «потерей без потери». Трагедия ребенка, больного раком, более или менее понятна: быстрая смерть и страшное, неописуемое горе родителей. Но есть громадное количество детских болезней, при которых ребенок остается жить, оказываясь фактически потерянным для родителей. Невозможно определить, что здесь мучительнее: потерять ребенка и вспоминать его или всю жизнь ухаживать за инвалидом, который не сможет на тебя адекватно реагировать. Второй случай — это дети с ДЦП, с психическими заболеваниями. Именно этими детьми мы и начали заниматься. Так из сочетания разных направлений появился фонд «Счастливый мир».

— В чем состоит Ваша работа как президента фонда?
— На пятьдесят процентов моя деятельность — это подписание счетов, на остальные пятьдесят — общение с врачами, жертвователями и, конечно же, с родителями. Со всеми мы обязательно встречаемся лично. Кому-то это покажется странным, потому что в больших фондах обычно происходит не так. Например, в «Русфонде» Льва Амбиндера система отлажена: написали письмо, по почте получили официальный ответ — берут или не берут, а если берут, то на каких условиях. В силу разных причин таким фондом мы не стали. Отчасти это даже хорошо, ведь тем, кто к нам обращается, необходима бывает не только финансовая, но и психологическая поддержка. Перевести средства на счет — это действительно большая помощь, и огромное спасибо тем, кто жертвует свои деньги.
Но ведь когда в семье произошло несчастье, проблемы не ограничиваются финансовыми трудностями. Здесь все сразу: отчаяние, беспомощность, вакуум, потому что от онкобольных часто отворачиваются и знакомые, и друзья, и даже родственники. Хотя бы оттого, что часто людям непонятно, как себя вести с больным ребенком и его родителями. Общение с такими родителями ставит человека перед фактом, что они нуждаются в помощи, но далеко не все хотят в этом участвовать. А главное, как ни парадоксально, у многих существует предубеждение, что рак — заразен. Я лично знаю случай, когда бабушка не хотела навещать своего внука, потому что боялась заразиться и умереть. Поэтому часто родители онкобольных детей оказываются в полной изоляции. И наш фонд становиться для них попыткой из изоляции вырваться. Они приходят к нам, мы всех выслушиваем, понимая, как тяжело и даже невозможно произнести: «Мой ребенок умирает». Выслушать — это огромное и важное дело. Бывает, один раз с мамой поговорил, а на следующий день она звонит снова, плачет, потому что ребенку стало хуже. Не взять трубку — нельзя.
Мы обязательно едем знакомиться с детьми. Впрочем, это вызвано еще и тем, что нам неизбежно приходится проверять тех, кто просит о помощи. Нам важно знать, в какой степени и объеме люди в ней нуждаются. Мы обязательно общаемся с врачами, и я не перестаю удивляться, как много среди них тех, кто искренне сопереживает пациентам. Ведь им самим так непросто, хотя бы потому, что уровень нашей медицины не самый высокий. Им и морально трудно. Помню, как меня поразила глава детской поликлиники при онкоцентре, опытный врач шестидесяти лет, которая сказала: «Я сорок лет работаю онкологом, но не могу привыкнуть к тому, что, осмотрев ребенка, должна сказать его родителям: он безнадежен или вылечить его можно только за границей и стоить это будет очень и очень много». Для многих врачей это действительно серьезная психологическая проблема. Поэтому в нашем фонде есть семинар-тренинг по «работе с горем», куда мы приглашаем и волонтеров, и родителей, и врачей.
Часто врачи обращаются и за конкретной помощью. У одного доктора в Петербурге сломался аппарат, необходимый для исследования опухолей. Пациентов можно было перевести в другое отделение, но результат пришел бы только через двадцать дней. Но бывают опухоли, которые растут на полтора сантиметра в день – и через три недели спасать будет уже некого. Этот врач приехал ко мне и попросил купить новую аппаратуру. Мы купили. С этим врачом общаемся до сих пор. И я надеюсь, что если что-то вновь случится, то он не будет смотреть, как умирают пациенты, а обратится в наш фонд.

— Скольким семьям сегодня помогает фонд?
— Всего у нас около 250 семей. Существуют «срочные» дети, которым мы помогаем здесь и сейчас: их операции стоят несколько миллионов рублей. Есть дети, которым требуется не срочная, но постоянная поддержка. Чаще всего это опорники с ДЦП. Есть особая категория — семьи. Иногда собрать ребенку основную сумму на операцию — полдела. И, как правило, люди обращаются в фонд, когда все личные возможности уже исчерпаны: квартира, машина проданы, банковские счета опустошены. Мама получает деньги на лечение, везет ребенка, например, в Израиль, но там ей надо на что-то жить. Вот мы и продолжаем ее поддерживать. Таких семей у нас сейчас около двадцати.
Мы также стараемся поддерживать родителей, дети которых умерли. Их, увы, немало.
Многие семьи, которым мы когда-то помогали, прекратили общение. Их можно понять: родители и дети пытаются забыть болезнь, как страшный сон, сделать все возможное, чтобы с этим прошлым их ничто не связывало.
Но с семьями, у которых дети выздоровели, я все-таки стараюсь не терять связи. У нас была девочка, которая излечилась от опухоли мозга. Сейчас два раза в год они с мамой приезжают из Магадана в Москву на контрольные проверки и останавливаются у меня. Я по-настоящему сроднилась с ними и обрела близких людей. Выздоровевший ребенок — как будто мой собственный. Все это необыкновенная радость и очень важная для меня часть работы в фонде.

«Зачем я это делаю»

— Как реагируют люди из бизнес-сообщества, когда узнают, что Вы занимаетесь благотворительностью?
— Реакции совершенно разные. Люди, с которым я общаюсь по долгу службы, достаточно состоятельные. Но тех, кто уделяет внимание делам милосердия, немного. Как, впрочем, и везде по России. Обычно занятие благотворительностью объясняют скудоумием, поскольку во многих живет убежденность, что цель любого нормального человека — заработать много денег. А если ты их заработал, то зачем их отдавать туда, откуда они не вернутся?! Согласитесь, глупый же поступок… Поэтому иногда я предпочитаю не говорить, что занимаюсь благотворительностью. Но только — иногда. В большинстве же случаев рассказываю о фонде, ведь я в постоянном поиске новых средств для него. Финансировать весь фонд из своих сбережений я не могу: необходимый объем пожертвований у нас — от пяти до двадцати миллионов рублей в месяц. Поэтому я постоянно общаюсь со своими партнерами: и по поводу денег, и по поставкам оборудования и лекарств.
Бывает, что при разговоре о благотворительности твои собеседники начинают испытывать неловкость и быстро пытаются сменить тему. Ведь получается, что вроде бы и существует такая сфера жизни, но они-то к ней совершенно непричастны. А порой в открытую спрашивают: «У тебя, наверное, какие-то проблемы? Ты за счет фонда налоги списываешь?» И тогда приходится напоминать, что в России для тех, кто занимается благотворительностью, налоговых послаблений не существует.

— И тем не менее люди интуитивно формулируют, пожалуй, главный вопрос: «Зачем все это?» Пытаетесь ли Вы им ответить? Или это «метание бисера перед свиньями»?
— С моей стороны было бы высокомерием считать разговоры с людьми о фонде «метанием бисера». У каждого из нас свой путь, каждый по-своему внутренне развивается и меняется. Поэтому кто-то действительно не понимает ни меня, ни моего дела — пока. А кому-то это не нужно. Может быть, в этой жизни у него другое предназначение.

— А как Вы отвечаете самой себе на этот вопрос?
— Я делаю это ради того, чтобы увидеть, как болезнь отступает и больной ребенок выздоравливает. Ощущение полной победы, которое испытываешь в этот момент, нигде в обыденной жизни обрести невозможно. Потому что ни победа над конкурентами, ни победа над самим собой или над житейскими невзгодами не сравнится с тем, что ты чувствуешь, видя выздоровевшего ребенка. Ведь это воистину победа над смертью. И этот опыт безмерно дорог мне.
Но все-таки самым правильным ответом на такой вопрос будет: «Я не знаю». Ведь «зачем?» подразумевает наличие конкретной цели, к которой ты стремишься. Дескать, я делаю это, чтобы лучше себя чувствовать, или чтобы испытать радость, или чтобы попасть в рай, или, или… Никакой внятно сформулированной цели у меня нет. Есть другое — ощущение, скажем так, своего креста. Я уверена, что каждый из нас здесь, на земле, для чего-то нужен. У Бога о каждом из нас есть свой замысел. И когда я начала заниматься благотворительностью, то почувствовала (именно почувствовала, а не поняла), что выполняю предназначение и мне от этого хорошо. И значит, я на своем месте. Вы знаете, работа в фонде, наверное, как ничто другое, позволяет мне чувствовать присутствие Бога в собственной жизни. Ведь иногда, в самых, казалось бы, безнадежных ситуациях, Его поддержка становится совершенно очевидной.

— Например?
— У нас была девочка. Судьба ее была трагична: мама, родив в шестнадцать лет, ребенка бросила; растили бабушка и дедушка. В четыре года выяснилось, что у нее очень тяжелая опухоль мозга и, по прогнозу врачей, — жить несколько недель. Единственный шанс — лечение по новой экспериментальной методике в Израиле. На это требовалось 250 000 евро. Мы понимали, что собрать такие деньги за неделю — нереально. Я помню, как пошла тогда в церковь на Востряковском кладбище, где похоронен мой папа, и стала молиться. Как могла, конечно, и конкретно о том, чтобы каким-то образом нашлись эти деньги. Буквально на следующий день позвонил незнакомой немец, ни слова не знающий по-русски. Оказалось, что в интернете, просматривая благотворительные сайты, он случайно наткнулся на фотографию нашей подопечной. Ее история его очень заинтересовала, и он вышел с нами на связь. Я сразу же написала ему письмо, рассказала о девочке, о ситуации. А еще через день он перевел на наш счет эти деньги!!! Я верю — это не просто совпадение.

Позиция христианина — позиция деятельная

— Бывает, что человек, придя к вере, начинает считать, что все прежнее мирское надо отсечь и целиком посвятить себя служению, например, делам милосердия. Возникало ли у вас желание все бросить и всецело посвятить себя фонду?
— Помимо долга перед Богом, у меня есть еще долг перед моими родными. Моей дочери пять лет, ее надо воспитать, ее надо вырастить. И в моем случае перестать заниматься бизнесом значит лишить ребенка привычного хода жизни, жилья, образования в будущем. А пытаться получать доход от благотворительности для меня неприемлемо. К тому же мой бизнес дает мне реальные возможности для осуществления благотворительных проектов. Я руковожу крупной компанией, которая занимается строительством и эксплуатацией недвижимости. Сейчас мы строим детский развлекательный центр, куда будем возить детей из детских домов, из больниц. Есть проект создания коррекционной гимназии для детей с ДЦП. Я довольна, что мой бизнес позволяет мне такие проекты осуществлять. Кроме того, мне кажется, что позиция христианина — это, наоборот, позиция деятельная. Я так понимаю: я работаю и тем самым создаю рабочие места, даю своим сотрудникам возможность расти, развиваться, приобретать какой-то жизненный опыт и — как бы высокопарно это ни звучало — реализовать мечты. И мне кажется, это чего-то стоит.

Пиар на благотворительности?

— Как сочетаются бизнес и благотворительность?
— Это парадоксально, но со своими акционерами я познакомилась именно тогда, когда как волонтер искала деньги первому ребенку. В личной жизни мое положение было совершенно отчаянное. Но люди, с которыми мы встретились, поставили меня во главе крупного бизнеса. И с того момента все мои проблемы начали решаться как по мановению волшебной палочки. Конечно, не без усилий с моей стороны: я работала и до сих пор работаю с удовольствием. Но было чувство, что помощь пришла свыше.
Однако ждать, что за совершенное тобой благое дело последует награда, нельзя, как и нельзя на это «закладываться». Здесь важно, насколько искренне ты занимаешься своим делом. И если ты совершаешь поступок, рассчитывая на вознаграждение, ничего не выйдет.

— У Вас был такой опыт?
- Да. Вообще я считаю себя человеком счастливым, потому что ощущаю, как Господь меня ведет. И этим я очень дорожу. Но бывали случаи, когда я пыталась идти туда, куда Он меня не направлял. Долгое время многие рекомендовали мне задействовать фонд «Счастливый мир» в пиар-кампании моего бизнеса. Интуитивно я этого не хотела, но в какой-то момент сдалась и решила: почему бы нет? Мол, давайте писать статьи о фонде, пускай он работает на бизнес. Это и денег прибавит, и отношения с городской администрацией наладит. Практически сразу стало ясно, что шаг этот был ошибочным. Неудачи сопутствовали всему: и в фонде перестали собираться деньги, и в бизнесе начался период поражений. А бизнес — это процесс, который всегда четко спланирован. И совершая один шаг, ты ждешь конкретного результата, который предполагает следующий… Но тут по непонятным причинам этот отлаженный механизм стал давать сбои. И я поняла, что двигаюсь не туда, куда нужно. С тех пор и навсегда для меня стало очевидно, как сочетаются бизнес и благотворительность: бизнес может и должен помогать фонду, но — не наоборот.

Еще немножко вперед

— Путь человека к вере и в вере всегда состоит из этапов. Какие этапы были в Вашей жизни?
— Для меня по-настоящему воцерковленный человек — это тот, кто каждую неделю бывает в храме, кто участвует в таинствах. Я, к сожалению, не такая. Просто не хватает времени.
Я крестилась совершенно сознательно в 16 лет. Первые три года была классическим неофитом: рьяной прихожанкой, соблюдающей посты во всей строгости, желающей «подвигов». Потом умер папа, и мне пришлось зарабатывать на жизнь самой. Я уехала на Урал и там, то ли потому что не нашла духовного наставника, то ли по другой причине, в храм ходить перестала. Это был такой период безвременья. И лишь вернувшись в Москву, погрузившись в дела и заботы, стала ощущать, как на самом деле мне не хватает Церкви. Я тогда чувствовала, что скатываюсь в какую-то грязь, в болото, что веду совсем не ту жизнь, которую должна. Наверное, с этого момента и началось мое возвращение к вере, и я уверена, что все мои испытания были посланы в помощь: Господь хотел помочь мне вернуться.
Сейчас я вернулась: раз в две недели хожу в храм, соблюдаю посты… и надеюсь, что со временем продвинусь на этом пути еще немножко вперед. Мне кажется, что фонд — это мое послушание. Это то, что я должна делать, то, что помогает мне изменять себя.

— Появление фонда стало для Вас этапом в плане возрастания в вере?
— Да, и очень важным этапом. По моим ощущениям, я нашла свой путь. До этого я была христианином мечущимся, не знающим куда податься и где приложить усилия. И меня это угнетало, ведь я была убеждена и остаюсь убежденной до сих пор, что христианская позиция — это позиция деятельная. Когда появился фонд, проблема окончательно решилась.

http://www.foma.ru/article/index.php?news=3864