«МЫ ДАЕМ НАВЫКИ, КОТОРЫЕ ПОМОГАЮТ ЖИТЬ». Репортаж из Центра реабилитации детей с ДЦП

В Центре реабилитации детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями, действующем при Марфо-Мариинской обители, врачи, психологи и логопеды бесплатно занимаются с детьми, которые из-за своей болезни не могут не только ходить, но и просто совершать такие обычные действия, как взять предмет и удержать его в руках, кусать и жевать пищу. А у многих ребятишек еще и проблемы с речью и интеллектом. Центр финансируется из московского бюджета, но только в течение восьми месяцев в году, в другие четыре должен сам изыскивать средства.

Для того, чтобы помочь центру, в это воскресенье, 21 мая, в Марфо-Мариинской обители пройдет благотворительный праздник «Белый цветок».

– Не переживай, Сашок. Это просто ленточка, видишь? – инструктор ЛФК Алексей пытается успокоить маленькую Сашу. Саша лежит на синем мате, упирается и тревожно крутит головой. В одной руке она держит красный мячик, а на другую ей аккуратно наклеивают длинную эластичную ленту. Эта процедура называется кинезиотейпирование. С ее помощью специалисты стараются придать Сашиной руке такое положение, в котором ей удобно будет захватывать предметы. В другом конце зала ЛФК под руководством инструктора Натальи по медленно движущемуся полотну тренажера идет, держась за поручни, Даниил. Цель его занятий в зале ЛФК – увереннее ходить.

Лечебная физкультура – один из элементов реабилитации детей с ДЦП наряду с социальной адаптацией, занятиями с логопедом и психологом, физиотерапией, функциональной реабилитацией и занятиями в сенсорной комнате. В Центре реабилитации детей с ДЦП – совместном проекте службы «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители – детям с двигательными нарушениями помогают уже семь лет. Детский церебральный паралич не лечится, но его проявления поддаются коррекции. Если начать заниматься с ребенком правильно и вовремя, его состояние можно существенно улучшить, ребенка можно многому научить, а его семью правильно сориентировать, чтобы силы и время всех ее членов расходовались с максимальной отдачей.

– Мы выясняем у родителей, какие сложности возникают у детей в быту, и составляем план работы для решения конкретных задач, индивидуальных для каждого ребенка, – рассказывает заведующая центром реабилитации Елена Семенова. – Если это трудности с кормлением, значит с мамой и ребенком работает логопед и объясняет, как правильно организовать прием пищи. Если это трудности в передвижении, то мы ставим конкретную цель, например научиться ходить с ходунками, и занимаемся именно этим. Параллельно занимаемся развитием познавательной сферы и навыков коммуникации – над этим работают психологи, логопеды и специалисты по социальной адаптации. В конце курса мы даем родителям рекомендации: выполнять определенный комплекс упражнений дома, заказать ортопедические изделия, получить технические средства реабилитации – или же направляем к ортопедам на операцию. Мы думаем не только о том, чем ребенок занят в кабинетах нашего центра, но узнаём, как он спит, сидит, как он ходит, в какой позе он играет. Мы стараемся дать наиболее полные рекомендации, которые облегчат жизнь и семье, и ребенку, позволят избежать осложнений заболевания в будущем.

Елена Владимировна отслеживает общие изменения в состоянии ребенка и консультирует родителей. Маме Вани она объясняет, что такое контрактуры и почему Ванечке обязательно нужно спать в туторах – специальных изделиях для фиксации сустава, рассказывает, как их можно заказать и сколько это стоит.

После Вани в кабинет на коляске въезжает Миша. Миша удивительно веселый и добродушный. Он заявляет, что чувствует себя отлично, кружится по кабинету – показывает, что отлично справляется с новой коляской, рассказывает, что ходит в спортивную школу.

– Сказать или не сказать? – спрашивает Миша у мамы, та кивает: «Говори уж». И он хвастается, что скоро будет играть в следж-хоккей.

Миша хочет научиться ходить в ходунках. Пока что он ползает и ездит на инвалидной коляске, может пройти десяток шагов с маминой помощью. Цель, которую ставят для Миши, – сбросить вес и научить увереннее ходить с опорой, чтобы лучше справляться с передвижением дома, где на коляске не проедешь.

На втором этаже центра реабилитации находится кабинет арт-терапии и социальной адаптации. Здесь живут куклы, игрушечные утюжки и кастрюльки – дети «варят» кашу и укладывают спать Лялю. Каждое действие имеет определенный смысл. Например, чтобы «сварить кашу», нужно рассортировать фасоль и гречку, выбрав крупу, – так развивается мелкая моторика. Вот на занятие приводят Сашу. Она сонная и не хочет возиться с фасолью и играть с Лялей, зато утюжок ее заинтересовал: можно нажать на кнопку и послушать веселую мелодию.

Этажом выше находятся кабинеты психологов, логопедов, а также сенсорная комната и массажный кабинет. Психологи проводят первичную диагностику ребенка, определяют зону его ближайшего развития. Перед кабинетом психолога ждет с занятия свою внучку Лариса. Девочка проходит реабилитацию в центре уже второй раз.

«ДЦП такое заболевание, когда все результаты по капельке собираешь»

– Как-то нам здесь сразу пришлось по душе. О каком-то выдающемся прогрессе пока не говорим – ДЦП ведь такое заболевание, когда все результаты по капельке собираешь, – но Вероника стала более эмоционально отзывчива. Все специалисты здесь работают с душой. Самое главное – видно, что они хотят помочь нашим детям, – рассказывает Лариса.

По соседству с кабинетом психолога находится кабинет логопеда. Перед логопедами в центре ставятся очень широкие задачи: одних детей нужно учить произносить звуки, а других – самостоятельно пить через трубочку. Логопед делает массаж, стимулирует рецепторы, учит глотать, работает с нарушениями голоса и дыхания, обогащает словарный запас ребенка.

– Часто детей, которые не умеют откусывать и жевать, родители долгое время кормят протертой пищей, даже не зная, что всему этому можно научить, – рассказывает логопед Светлана Майорова.

Уютнее всего в сенсорной комнате: здесь светятся разноцветные огни, играет тихая музыка, на полу лежат мягкие пуфы. Но это не только среда для релаксации, но и важный инструмент работы с самыми сложными детьми. Убедить ребенка поднять руку или ногу, повернуть голову бывает непросто, если это ребенок с тяжелой формой ДЦП и сопутствующим нарушением интеллекта. Он может не понимать, что от него хотят и зачем это нужно. Другое дело – повернуться, чтобы увидеть разноцветные огоньки или нажать на большую красную кнопку, после чего произойдет что-то яркое и интересное.

На четвертом, последнем, этаже центра находятся кабинеты физиотерапии и функциональной реабилитации. Самый любимый предмет детей в кабинете физиотерапии – альфа-капсула. Ребенок помещается туда полностью, снаружи остается только голова. Внутри капсулы тепло, поверхность приятно вибрирует, играет тихая музыка, тело обдувает легкий ветерок. После сеансов у детей с ДЦП уменьшается спастика рук и ног. Еще в кабинете физиотерапии находятся аппараты для лазерной рефлексотерапии, микротоковой стимуляции мозга и ударно-волновой терапии.

В кабинете функциональной реабилитации медицинские сестры делают деткам специальный массаж рук и тут же предлагают упражнения на развитие их ловкости – на специальных панелях откручивать и закручивать крышки, гайки, переключать тумблеры, закрывать замки и шпингалеты, прицеплять прищепки, передвигать шарики по проволоке и многие другие интересные упражнения. В кабинете несколько компьютерных тренажеров с «обратной связью»: ребёнок видит на экране те движения, которые совершает сам, и учится их лучше контролировать, делать более точно.

Тут развивают навыки, с которыми человек сможет жить дома, а не в психоневрологическом интернате

– Самая главная задача нашего центра – социализация ребенка, – рассказывает руководитель Центра реабилитации детей с ДЦП Ксения Коваленок. – Иметь возможность учиться в школе, самостоятельно кушать, застегивать пуговицы – это те вещи, которые существенно улучшают качество жизни детей. И когда ребенок станет взрослым и родители уже не смогут за ним ухаживать, он, благодаря приобретенным навыкам, сможет самостоятельно себя обслуживать и жить у себя дома, а не в психоневрологическом интернате. Мы даем им навыки, которые помогают жить.

Центр работает амбулаторно: родители приводят детей утром и увозят домой во второй половине дня. Для каждого ребенка составляется свой собственный график посещения специалистов. Во время «окошек» между занятиями дети и взрослые сидят на кухне и пьют чай. Восемь месяцев в году работу Центра реабилитации финансирует Департамент труда и социальной защиты города Москвы, но по договору с департаментом центр могут посещать только дети, прописанные в Москве, с диагнозом ДЦП. Но существуют и другие заболевания, тоже сопровождающиеся двигательными нарушениями. Поэтому оставшиеся четыре месяца центр работает с детьми из других регионов и не только с ДЦП, но и с такими диагнозами, как спинально-мышечная атрофия, синдром Ретта и другими. В течение этих четырех месяцев центр существует на пожертвования.

21 мая служба «Милосердие» проводит благотворительный праздник «Белый цветок» в поддержку Центра реабилитации. Чтобы помочь детям с ДЦП, будет достаточно приобрести за пожертвование символ праздника – белый цветок, украшения и предметы интерьера ручной работы, представленные на благотворительной ярмарке. На празднике «Белый цветок» выступят артисты Большого театра, можно будет увидеть шоу огромных мыльных пузырей, принять участие в мастер-классах по авиамоделированию, рисованию песком, росписи керамики, созданию калейдоскопов. На «Белый цветок» приедут артисты Театра кошек Куклачева. Праздник пройдет с 12:00 до 18:00 в Марфо-Мариинской обители милосердия.

Помочь Центру реабилитации детей с ДЦП можно уже сейчас и здесь.